第二届国际罕见病会议 年度盛会重磅来袭
2014-10-11 来源:本站 点击次数:5654
第二届国际罕见病会议
会议规模最大，专家水平最高，最具国际影响力的年度盛会！
2014年11月7-9日 | 深圳 福田大中华喜来登酒店
会议简介
第二届国际罕见病会议将于2014年11月7-9日在中国•深圳隆重举行，本会议是全球罕见病领域会议规模最大、演讲人员水平最高、最具国际影响力的年度盛会！
届时将有超过600名的业界领袖、临床医生、科研专家学者、药厂企业高管、行业巨擘、样本联盟、政府决策者参加，50家以上的机构、40家以上的国内外大众及专业媒体参与。罕见病又称孤儿病，有相当数量的罕见病是由单基因突变所引起的。比如, 地中海贫血症、重症肌无力等。本次大会将围绕罕见病临床诊断及应用、跨领域研究及技术、罕见病治疗理论及方法等主题展开广泛而深刻的探讨；此外，大会还设置了遗传咨询师培训课程。会议内容涉及出生缺陷、神经障碍、代谢异常、免疫疾病、眼科疾病、生长发育异常、遗传疾病、药物遗传、遗传咨询以及药物学等罕见病各相关的领域。 本次会议同时准备了投资商论坛，期待投资人与与会嘉宾、企业共同探头，关于“新型产业——生物产业的发展与投资”。
会议目的
1. 为中国专家学者提供一个学术交流、科研探讨的桥梁。
2. 为临床医生提供一个案例交流、诊断经验分享的场合。
3. 为样本联盟提供一个大数据、大样本量研究及应用的共享平台。
4. 为制药企业、仪器设备公司提供一个获取最新科研技术，推动新产品研发的渠道。
5. 为投资者提供一个洞察行业动态，挖掘投资商机的机会。
6. 为所有参会者提供一个交流与合作的多维平台，实现罕见病乃至遗传病领域资源信息的整合共享、合作发展和人才培养，促进全球罕见病及遗传病研究、诊断和治疗的发展。
7.宣传罕见病知识，提高社会大众对罕见病的认知度，呼吁社会大众关注罕见病患者及患者家庭。
会议特色
• “罕见”的平台
两大空间（国内、国外）、两大沟通平台（线上、线下）、六大主体（科研机构、临床医生、病友联盟、药厂及企业、样本联盟、投资公司）、十大学科融合交错的大平台。
• “罕见”的沟通
10分钟时间在分会上宣传自己现有资源、目标及需求，传达合作诉求，吸引互补或志同道合之人，召开蜂窝会议（10人小型合作交流会），进行面对面沟通，达到最终合作目的。
• “罕见”的培训
由中国临床专家及国际顶尖研究团队合作，面向所有参会人员进行的为期三天的遗传咨询师培训。培训结束后，学员可获得国家I类学分10分及会议主办方颁发的培训证明。
• “罕见“的计划
病友&医生联盟之“同病相联“第一批成果展示，寻找罕见病基因之“2020 寻找上帝密码”罕见病计划启动。
• “罕见”的活动
罕见病发展中心组织的—罕见病论坛，罕 见世界”罕见病摄影展，戈谢病组织的—“萤火虫”合唱团公益表演，“互换爱心，播撒希望”罕见病关爱晚宴。
• “罕见”的曝光度
40家以上国内外大众及专业媒体对会议进行3天全程现场直播及会后采访。
会议议题
• 罕见病临床诊断和应用
测序和其他组学技术介绍
测序数据演绎
罕见病诊断对病人和医疗体系的影响
罕见病研究信息和分享
• 跨领域研究及技术
样品库和信息库介绍
罕见病相关的国家政策与计划
罕见病研究伦理与病人互动
“孤儿药”卫生技术评价
• 罕见病治疗理论及方法
基因/细胞水平疗法
罕见病治疗理论发展概述
罕见病药物监管所面临的挑战
未来的可能性和挑战性展望
• 罕见病教育与培训
罕见病的国际现状分析
罕见疾病医疗和实验室的应用基因组学
遗传学新技术和数据库
遗传解读
会议重要讲者
国内重要讲者
段 涛 同济大学附属第一妇婴保健院教授、主任医师、博士生导师、院长
黄尚志 中国医学科学院基础医学研究所、北京协和医学院研究员、博士生导师
宁 光 上海交通大学医学院附属瑞金医院教授、副院长
祁 鸣 浙江大学附属第一医院遗传与基因组医学科主任、教授、博士生导师
王 俊 华大基因CEO，深圳华大基因研究院院长
王 擎 华中科技大学生命科学与技术学院院长、华中科技大学人类基因组研究中心主任
王秋菊 中国人民解放军总医院耳鼻咽喉研究所所长、主任医师、教授、博士生导师
王伟业 上海交通大学医学院附属新华医院环境与儿童健康上海市和教育部重点实验室副主任、生物样本库主任
夏 昆 中南大学医学遗传学国家重点实验室主任、中南大学生命科学学院院长、教授、博士生导师、享受国务院政府特殊津贴专家、973首席科学家
杨焕明 中国科学院院士，基因组学家
杨正林 电子科技大学医学院院长，四川省医学科学院-四川省人民医院副院长
张 学 中国医学科学院基础医学研究所-北京协和医学院基础学院遗传学系主任
张 勇 国家基因库主任
张宏冰 中国医学科学院-北京协和医学院教授
张学军 安徽医科大学皮肤病学教育部重点实验室主任、教授、主任医师、博士生导师
国际重要讲者
Karen Aiach Lysogene公司创始人，CEO
Ségolène Aymé Orphanet （孤儿病联盟）创始人， IRDiRC荣誉主席（研究方向）
Michael Bamshad 西雅图儿童医院，华盛顿大学儿科教授
Matthew Bellgard 比较基因组学中心主任, 莫道尔大学教授
Marlene Haffner Haffner Associates, LLC公司创始人，CEO
Kym Boycott 东安大略儿童医院 神经遗传学家/研究者
Michael Brudno 教授&研究主席, 儿童医院, 多伦多大学
Han Brunner 欧洲人类基因组学学会主席， 奈梅亨大学医院主任，教授
Seng Cheng 健赞公司（Genzyme）, 副总裁
Radoje Drmanac CG联合创始人，首席科学家
Christian Gilissen 奈梅亨大学医院，生物信息学专家
Jack Goldblatt 西澳大利亚遗传咨询服务及家族癌症项目，教授及主任医师
Stephen Groft 美国国家卫生研究所（NIH）罕见病研究办公室前主席
Marlene Haffner 哈夫纳有限责任公司(Haffner Associates, LLC)创始人兼CEO
Raúl Insa SOM 生物科技（SOM Biotech）CEO
Brian Kaspar 国家儿童研究中心，儿童癌症疾病研究中心教授及研究院
Petra Kaufmann 美国国家卫生研究所（NIH），临床创新应用部门负责人,
Alastair Kent 遗传联盟（Genetic Alliance）主管
Robert Kuhn 加利福尼亚圣克鲁兹大学基因组信息学院副院长
Paul Lasko IRDiRC主席；基因组学中心科学主席；加拿大国家卫生研究所所长
Yann Le Cam 欧洲罕见病联盟组织（EURORDIS） CEO
David K Lee 加拿大卫生部，立法及现代化规划办公室主管
Elizabeth McNeil 美国国家神经紊乱研究所（NINDS） 科学项目主管
Brett Monia Isis制药公司 高级副总裁
Heidi Rehm 个性化遗传医学联盟医疗中心主管，分子医学实验室教授
Albert Seymour Shire公司副总裁，研发部负责人
Sharon Terry 遗传联盟（Genetic Alliance） 主席&CEO
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委员会
学术委员会:
主席: Prof Han Brunner
Prof Paul Lasko
Prof Elizabeth McNeil
Prof Rumen Stefanov
Prof Qing K Wang
Prof Xue Zhang
Dr Ning Li |
国际组织委员会:
主席: Prof Paul Lasko
Prof em Ségolène Aymé
Dr Lilian Lau
Dr Ning Li |
国内组织委员会:
主席: Prof Huanming Yang
Prof Jun Wang
Prof Qing K Wang
Prof Xue Zhang
Dr Wei Wang
Dr Yong Zhang
Dr Ning Li
Ms Rebecca Ding |
办会阵容
主办方：
国际罕见病研究联盟，华大基因
协办方：
加拿大卫生研究院，麦吉尔大学，中华医学会医学遗传学分会，中国稀有疾病联盟，罕见病发展中心，国际基因库
支持方：
欧洲联盟，中华医学会
注册
赞助与展览
第二届国际罕见病会议将为赞助商提供一个展示企业形象、宣传公司品牌的绝好机会。在会上，您可与业内专家进行深入沟通，了解最新行业动态；您可把握市场需求，促进业务意向达成。我们热烈地欢迎制药、医疗健康、仪器设备及试剂、生物信息技术等科研和应用的相关企业加入这个平台。
赞助机会
• 卫星会议赞助
• 晚宴赞助
• 午餐赞助
• 茶歇赞助
• 会议资料袋赞助
• 参展牌挂绳赞助
• 更多…
展览
标准展位（2m*3m）
更多赞助与展览信息，请查看赞助商手册http://irdirc-shenzhenconference2014.org/zh-hans/zan-zhu-yu-zhan-lan
会议日程
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11月6日 | |||
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13:00 – 18:00 |
大会注册 | ||
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18:00 – 20:00 |
欢迎酒会 | ||
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11月7日 | |||
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09:00 – 10:35 |
主场会议1：开幕式 及罕见病发展状况回顾 | ||
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10:35 – 11:00 |
茶歇 | ||
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11:00 – 12:40 |
主场会议2： 2014罕见病研究状况概述 | ||
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12:40 – 14:00 |
午餐&海报展览 | ||
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14:00 – 15:30 |
分会场1：罕见病诊断（具体请参考会议网站-会议日程） | ||
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分会场2：跨学科技术交流（具体请参考会议网站-会议日程） | ||
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分会场3：罕见病治疗（具体请参考会议网站-会议日程） | ||
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分会场4：罕见病教育与培训：基因与基因组医学原理I（具体请参考会议网站-会议日程） | ||
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15:30 – 16:00 |
茶歇 | ||
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16:00 – 17:30 |
分会场1：罕见病诊断（具体请参考会议网站-会议日程） | ||
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分会场2：跨学科技术交流（具体请参考会议网站-会议日程） | ||
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分会场3：罕见病治疗（具体请参考会议网站-会议日程） | ||
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分会场4：罕见病教育与培训：基因与基因组医学原理II | ||
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11月8日 | |||
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09:00 – 10:30 |
分会场1：罕见病诊断（具体请参考会议网站-会议日程） | ||
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分会场2：跨学科技术交流（具体请参考会议网站-会议日程） | ||
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分会场3：罕见病治疗（具体请参考会议网站-会议日程） | ||
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分会场4：罕见病教育与培训：基因与基因组医学原理III | ||
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10:30 – 11:00 |
茶歇 | ||
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11:00 – 12:30 |
分会场1：罕见病诊断（具体请参考会议网站-会议日程） | ||
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分会场2：跨学科技术交流（具体请参考会议网站-会议日程） | ||
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分会场3：罕见病治疗（具体请参考会议网站-会议日程） | ||
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分会场4：罕见病教育与培训：基因与基因组医学原理IV | ||
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12:30 – 14:00 |
午餐&海报展览 | ||
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14:00 – 15:30 |
主场会议 3：成功故事分享 | ||
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15:30 – 16:00 |
茶歇 | ||
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16:00 – 17:30 |
NGO 论坛、海报演讲 | ||
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19:00 |
会议宴会 | ||
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11月9日 | |||
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09:00 – 10:30 |
培训课程 1：国际视野 | ||
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10:30 – 11:00 |
茶歇 | ||
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11:00 – 12:30 |
培训课程 2：基因组学在罕见病领域的应用 | ||
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12:30 – 14:00 |
午餐 | ||
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14:00 – 15:30 |
培训课程3：新科技&大数据 | ||
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15:30 – 16:00 |
茶歇 | ||
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16:00 – 17:30 |
遗传基因检测、 遗传咨询、参观BGI | ||
主办方介绍：
国际罕见病研究联盟（International Rare Disease Research Consortium，IRDiRC）， 是由欧盟委员会与美国国家卫生研究院（NIH）联合创立的，在罕见病领域具有很高的权威性。国际罕见病研究联盟旨在促进罕见病研究的发展，现阶段主要目标为，到2020年，建立200种新疗法、新手段，诊断出大部分罕见病。国际罕见病研究联盟自2011年正式成立以来，已吸纳了西澳大利亚洲卫生署、加拿大卫生研究院、加拿大基因组研究中心、华大基因、礼来等在内的36家政府机构、知名企业、病友联盟、NGO的加入；其委员会成员遍布于罕见病在内的生物医学各细分领域，对整个行业有着极其巨大的影响力。
华大基因自1999年成立以来，坚持“以任务带学科、带产业、带人才”，先后完成了国际人类基因组计划“中国部分”、国际人类单体型图计划、第一个亚洲人基因组图谱、水稻基因组计划等多项具有国际先进水平的基因组研究工作，彰显了世界领先的测序能力和生物信息分析能力，也奠定了中国在基因组学研究领域中的国际领先地位。同时，华大基因在全球范围内与众多学术机构和研发企业建立了广泛的合作关系，开展了1000余种罕见病的研究，积累了大量罕见病（单基因病）突变数据，致力于人类健康服务事业和科技应用领域的发展。此外，为了将更多的基因组学科研成果应用于医学检测领域，开展了一系列基因科技助力罕见病计划，此举旨在让更多的人关注罕见病和罕见病患者群体，使救助罕见病患者、关注弱势群体成为一种自觉性、普遍性的社会公益活动，并通过基因科技手段帮助患者摆脱基因缺陷带来的痛苦;同时找出更多的遗传疾病致病基因，让千万家庭远离遗传性出生缺陷。
会场平面图
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